難病　クローン病ＡＤＬＩＢ　　by Koichiro/ウェブリブログ

難病　クローン病

<< 作成日時： 2008/05/11 22:05 >>

「浜松ＣＤＡ」クローン病患者家族会の総会に参加した。私の友人から誘われた。今まで、たびたび体調が悪くなったり、入退院をしたり、食事制限をしたりしていたが、浜松医科大学の中村利夫先生からの講演があり、クローン病について詳しく知る事ができた。特に、10代～20代で発祥すると知り、その後、先生曰く「病気とうまくつきあっていく」事が必要との事で、大変な病気なんだと、改めて感じた。

新しい治療方法や、新薬なども開発されているようだが、一方で、患者の数も増えている。現在、全国で約23,00人を超えているとの事。実は、一昨年、同じような症状がある「潰瘍性大腸炎」が、全国で80,00人を超えたという事で、難病指定から「外れる」と言う事になった。特定疾患の難病指定から外れるという事は、莫大な医療費がかかる事を意味し、この事を、「浜松ＣＤＡ」クローン病患者家族会の皆様から教えていただいた。私ができる事は、国会議員へ働きかける事。全国から、同様の要望が来ていたようで、与党・公明党の尽力もあり、予算措置をしている。ただ単に、患者の人数が増えたので、もう、特定の病気ではありませんよ。だから、医療費も補助できませんよ。←変えていかなければならないと思う。中村先生が言っていたが「一人一人の生活の筆を向上させる事が目的」と。